حضور فعال مدیر کل انتقال خون کرمانشاه در همایش حمایت از بیماران هموفیلی و تالاسمی این استان/ همایش همدلی و حمایت از بیماران هموفیلی با حضور نماینده محترم مجلس ،جمعی از مسئولین، پزشکان، بیماران و خانواده‌های انها، در کرمانشاه برگزار شد.

در این مراسم، دکتر میرزاده به همراه معاون اداری و مالی انتقال خون حضور یافتند و ضمن قدردانی از برگزارکنندگان این رویداد ارزشمند، بر تعهد همیشگی اداره انتقال خون نسبت به تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران تأکید کردند.

در بخشی از این مراسم، دکتر میرزاده با اشاره به تلاش‌های بی‌وقفه همکاران خود در سراسر کشور بیان کرد: “ما به عنوان عضوی کوچک از خانواده بزرگ انتقال خون، همواره در کنار بیماران هموفیلی بوده‌ایم و خواهیم بود. ان‌شاءالله بتوانیم در آینده نیز با توان و امکانات بیشتر، گام‌های مؤثرتری در جهت تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز این عزیزان برداریم.”

وی ضمن تشکر ویژه از جناب آقای ارسلان مفرد نصرآبادی، مدیر محترم انجمن هموفیلی استان کرمانشاه، بابت تلاش‌های بی‌وقفه ایشان در راستای حمایت از بیماران، افزود:

“هدف اصلی همه شرکت‌کنندگان در این همایش، همدلی و همراهی با بیماران هموفیلی است. ما نیز همانند گذشته، در کنار این عزیزان خواهیم بود و تمام تلاش خود را به کار خواهیم بست تا دغدغه‌ای از بابت کمبودخون و فرآورده‌های خونی برای این بیماران وجود نداشته باشد.”

همچنین در حاشیه این مراسم، نشست‌هایی با حضور مسئولان و نمایندگان انجمن‌های بیماران خاص برگزار شد تا راهکارهای بهبود خدمات‌رسانی و تأمین مستمر نیازهای خونی این بیماران مورد بررسی قرار گیرد.

*رضا اکرمی‌پور متخصص خون و اکولوژی کودکان، با اشاره به علائم بیماری هموفیلی اظهار کرد: یکی از فاکتورهای انعقادی خون، به ویژه فاکتور ۸ یا ۹، به میزان کافی در این بیماران تولید نمی‌شود و دچار خونریزی‌های مکرر، به ویژه در مفاصل و عضلات اند.

اکرمی‌پور، با بیان اینکه بیماری فوق معمولاً از دوران کودکی آغاز شده و اگر درمان مناسب دریافت نشود، گفت: خونریزی‌ها می‌توانند منجر به آسیب‌های جدی مفصلی و حتی ناتوانی‌های همیشگی شوند. لذا درمان‌های جدید الحمدلله کشف شده و یکی از دستاوردهای مهم درمانی، استفاده از فاکتور ۸ لانگ‌کتینگ نوترکیب است که در کشور ما توسط شرکت‌های دانش‌بنیان تولید می‌شود و بیماران از اثربخشی بالای آن رضایت کافی را دارند.

وی بیان کرد: این دارو با ویژگی‌های منحصر به فرد خود طولانی‌تر در جسم افراد باقی می‌ماند و نیاز به تزریق‌های مکرر را کاهش می‌دهد. امروزه اما متخصصان خون و انکولوژی کودکان بر اهمیت مدیریت جامع بیماری تاکید دارند، بنابراین درمان هموفیلی نیازمند تیم تخصصی شامل پزشک ارتوپد، فیزیوتراپیست و مشاور تغذیه خواهد بود.

متخصص خون و اکولوژی کودکان افزود: اقدامات اولیه و پیشگیری از خونریزی‌های مفصلی با استفاده به موقع از داروها و آموزش بیماران به رعایت استراحت و ورزش مناسب، می‌تواند کیفیت زندگی آنها را به طور چشمگیری بهبود ببخشد و در تسریع درمان موثر واقع شود.

*احمد قویدل مدیر استان‌ها و مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با اشاره به توانمندی‌های فوق العاده تولید داخلی در زمینه درمان و داروهای هموفیلی در این عرصه، گفت: شرکت آریوژن، یکی از پیشروهای تولید فاکتور ۸ نوترکیب در ایران است.

مدیر استان‌ها و مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: پروفسور تادنه، کاشف ژن فاکتور ۸ و اکنون یکی از دانشمندان برجسته جهانی در این حوزه، از این کارخانه بازدید کرده و بسیار از کیفیت و پیشرفت‌های ما تمجید داشته و معتقد بود چنین توانمندی در سطح جهانی بی‌نظیر است و این نویدی برای ما و بیماران است.

وی بیان کرد: با وجود تحریم‌های بانکی و محدودیت‌های اقتصادی که صادرات دارو را دشوار کرده، چالش هایی وجود دارد اما تولیدکنندگان داخلی توانسته‌اند نیاز بیماران را به خوبی تامین کنند و این نقطه قوت ایران است.

قویدل در پایان با امید اینکه انشاالله با همکاری مسئولان و مجلس این مسائل به سریع حل و رفع شود، بیان داشت: پرداخت وام‌های ضروری به بیماران قطع شده که این موضوع نیازمند پیگیری و اصلاح قوانین مرتبط است و اکنون بیماران هموفیلی دغدغه کمتری در تامین داروی دارند، اما حمایت‌های رفاهی از بیماران خاص، از جمله هموفیلی‌ها، به شدت کاهش یافته است.

*فضل الله رنجبر؛ قول می‌دهم که صدای شما را به عنوان نماینده مردم کرمانشاه به گوش مسئولان برسانم

فضل‌الله رنجبر، نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی در سخنرانی خود با بیان اینکه پیگیری حقوقی بیماران خاص در مجلس ادامه دارد، بر اهمیت وحدت ملی و همدلی تاکید کرد و گفت: ایران به عنوان کشوری بزرگ و متحد، باید در برابر مشکلات داخلی و خارجی یکپارچه بماند. همه ما، چه بیماران و چه مسئولان، باید دست در دست هم بدهیم تا با همکاری و همبستگی، ایران سربلند و قوی باقی بماند.

رنجبر به نقش موثر سازمان‌های مردم‌نهاد در حمایت از بیماران خاص اشاره کرد و گفت: سازمان‌های مردم‌نهاد نقش بی‌بدیلی در مقابله با مشکلات اجتماعی و فرهنگی دارند و حمایت از آنها یکی از اولویت‌های مجلس است. ما به سازمان‌های مردم‌نهاد نیاز داریم تا انسجام اجتماعی و نشاط ملی تقویت شود.

نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی ضمن ابراز همدردی با مشکلات بیماران، گفت: پیگیری مسائل حقوقی و رفاهی بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص در کمیسیون‌های مجلس به طور جدی در دستور کار قرار دارد.

در پایان این همایش از مدال‌آوران کشوری و استانی ورزشکاران هموفیلی و سفیران و یاوران مهربانی هموفیلی‌ها تقدیر شد.

جدیدترین خبرها و تحلیل‌های ایران و جهان را در کانال تلگرامی زانا نیوز بخوانید. (کلیک کنید)